La leucémie myéloïde chronique - Vivre avec une LMC

Tout diagnostic de «cancer» suscite inquiétude, de nombreuses questions et des craintes chez la personne concernée et ses proches.

Justement pour ce qui est de la leucémie, des connaissances superficielles sur la maladie sont souvent la cause de peurs et d’angoisses.

Or, il y a leucémie et leucémie. La LMC – donc la leucémie myéloïde chronique – est, grâce à de nouveaux médicaments (voir sous Traitement), généralement bien traitable et de nombreuses personnes diagnostiquées LMC peuvent mener une vie presque normale.

Il est important tout d’abord que le sujet atteint soit conscient du fait que personne – ni soi-même, ni les autres – ne peut être tenu responsable de la maladie. Se faire des reproches fait perdre confiance et peut rendre agressif. Réfléchir de manière constructive à la maladie et à la situation, avoir des entretiens francs et ouverts avec ses proches et amis, aide à accepter la nouvelle situation engendrée par la maladie et à chercher des solutions. Il n’existe pas de recette miracle pour faire face à la LMC, mais quelques dispositions importantes peuvent être prises pour vivre mieux avec cette maladie.

Nous nous attarderons sur les points suivants:

• Observance thérapeutique, c’est-à-dire la prise régulière des médicaments
• Interactions médicamenteuses
• Des examens de contrôle réguliers
• Les échanges sociaux, la prise en charge psychologique
• L’alimentation et l’activité physique
• La sexualité, la contraception et le désir d’enfant
• Comment atténuer les effets indésirables du traitement? (voir aussi sous Traitement)
• La vaccination contre les maladies infectieuses.

Observance thérapeutique – Prise régulière des médicaments, aussi en voyage

L’adhésion au traitement prescrit est une des conditions les plus importantes pour assurer la réussite du traitement. Des études ont prouvé que la réussite du traitement dépend de façon déterminante de la prise régulière des médicaments.

Prendre ses comprimés irrégulièrement diminue l'efficacité du médicament dans le sang, voire l'empêcher d'agir. Conséquence: les cellules LMC peuvent de nouveau proliférer. Il est essentiel que vous informiez votre médecin si vous n’avez pas pris vos médicaments, pour une raison ou une autre; le médecin doit également être informé si vous avez été sujet à des vomissements ou à des diarrhées (voir aussi sous Effets secondaires). Attention: vous ne devez en aucun cas modifier la dose prescrite de votre propre chef.

Important: la dose prescrite ne doit pas être modifiée de votre propre chef.

Les vacances et les voyages sont bien entendu possibles pour les patients LMC. Ce qui importe c’est que vous prévoyiez suffisamment à l'avance la provision de médicaments dont vous aurez besoin. De plus, votre médecin de famille devrait rédiger une lettre (en anglais) expliquant que vous avez besoin de prendre ces médicaments, de façon à ce que vous n’ayez pas de problèmes avec la douane si vous voyagez à l'étranger.

Quelques conseils pour ne pas oublier de prendre votre traitement:

• Associez la prise médicamenteuse à une activité quotidienne banale, telle que se brosser les dents, s’habiller, lire le journal ou autre.
• Utilisez des pense-bêtes comme un post-it sur le réfrigérateur, le miroir ou l’écran d’ordinateur.
• Un pilulier semainier aide à avoir un aperçu du traitement au cours de la semaine.
• Il existe également des applications, des services de rappel par SMS ou par email, qui peuvent être particulièrement utiles en voyage.

Interactions médicamenteuses

Certains médicaments peuvent perturber l’efficacité des inhibiteurs des tyrosine kinases (ITK): tranquillisants, antibiotiques, statines (médicaments régulant le métabolisme des graisses), paracétamol (médicament contre la douleur et la fièvre), ainsi que le millepertuis peuvent influer sur les taux sanguins. Le médecin doit donc être informé, avant la mise en route du traitement de la LMC, de tous les médicaments (aussi des médicaments dits alternatifs ou des «remèdes de grand-mère») que vous prenez.

Certains aliments, comme par exemple les pamplemousses et caramboles (fruits dont la section à la forme d’une étoile), peuvent accroître la concentration de ces médicaments dans le sang. Il faudra donc renoncer à la consommation de pamplemousses et de caramboles pendant le traitement par des inhibiteurs des tyrosine kinases.

Attention à certains aliments

Certains aliments comme le pamplemousse ou la carambole, le pomelo ou les produits contenant de l’orange amère peuvent conduire à une augmentation du taux de plasma sanguin de ces médicaments. C’est pourquoi il faut renoncer au pamplemousse, à la carambole, au pomelo et à l’orange amère lors d’un traitement par inhibiteur de tyrosine kinase.

Des examens de contrôle réguliers

Le traitement et les examens de contrôle font partie du quotidien des patients LMC à partir du moment où la maladie a été diagnostiquée. Les examens de suivi servent à détecter et à traiter à temps les récidives, les complications, des résistances éventuelles au traitement ou de possibles séquelles. Le sang est régulièrement analysé pour vérifier si les cellules sanguines sont en nombre normal et si la répartition des différents types de cellules est également normale. A des intervalles plus longs, on procédera aussi à l’analyse des cellules de la moelle osseuse. Par ailleurs, le sang est régulièrement analysé (valeur BCR-ABL). L’hémogramme peut également être contrôlé à cette occasion.

• Plus de détails sous Surveillance du traitement.

Alimentation et activité physique

Une alimentation saine et équilibrée, ainsi qu'une activité sportive régulière renforcent le système immunitaire, favorisent la formation des muscles, s'opposent à la diminution du capital osseux (ostéoporose!) et améliore la sensation de bien-être en général.

Une alimentation saine est variée, riche en vitamines, en substances nutritives, en protéines et en calcium. Ces substances créent les conditions optimales pour le bon fonctionnement du système immunitaire et pour la défense de l’organisme contre des agents pathogènes.

Conseils alimentaires

• Privilégiez le pain complet et autres produits à base de farine complète et renoncer aux aliments gras et difficiles à digérer.
• Les produits laitiers frais fournissent les protéines et le calcium dont votre organisme a besoin.
• Fruits et légumes frais apportent les vitamines et les substances nutritives qu’il vous faut. Les fibres alimentaires favorisent une digestion normale.
• Alcool et caféine sont à consommer en quantités limitées et on renoncera complètement au tabac.

Des activités physiques régulières – de préférence en plein air – renforcent également le système immunitaire. Le sport est un bon allié pour lutter contre le cancer – tout ce qui fait plaisir et ne surmène pas l’organisme est idéal. Une activité physique régulière renforce les muscles, diminue le stress et les kilos superflus et améliore les performances physiques.

Vous préférerez les sports d’endurance comme les randonnées pédestres, le Nordic walking, le vélo, la gymnastique et la natation.

LMC et santé psychique

Le diagnostic de LMC n’affecte pas seulement la personne malade. Les proches (partenaires, parents, amis) ont eux aussi, au début, des difficultés à faire face au diagnostic de «cancer». Il importe d'en parler ouvertement, éventuellement en présence et avec l’aide de spécialistes. Les patients, mais aussi leurs proches ne devraient pas hésiter à demander de l’aide auprès des médecins traitants et de l’équipe de soins.

Une maladie grave peut susciter des peurs et provoquer des crises. Il est utile de contacter des groupes d'entraide et des associations de patients.

• Voir aux liens importantes

LMC, sexualité, contraception et désir d’enfant

Les inhibiteurs des tyrosine kinases ne doivent en aucun cas être pris pendant une grossesse car ils pourraient perturber le développement de l’embryon. C’est pourquoi une contraception efficace est absolument nécessaire. Il est recommandé aux hommes de ne pas engendrer d’enfants au cours d’un traitement par inhibiteurs des tyrosine kinases. En effet, l’influence des inhibiteurs des tyrosine kinases sur le sperme n’a pas encore été suffisamment étudiée.

En cas de désir d’enfant, les inhibiteurs des tyrosine kinases peuvent être arrêtés. Il faut cependant savoir qu’en arrêtant les médicaments la maladie peut récidiver ou progresser. Dans ces cas, une prise en charge personnalisée par différents spécialistes est indispensable.

Il est d’autre part recommandé aux hommes jeunes, qui désirent avoir des enfants, de faire congeler leur sperme avant une greffe de cellules souches ou avant une chimiothérapie à fortes doses précédant la greffe. Après ce type de traitement, une fécondation est en général impossible.

Chez les femmes, les irradiations et la chimiothérapie précédant la greffe de cellules souches amènent la destruction des ovocytes dans les ovaires, ce qui entraîne l’impossibilité pour la femme de concevoir un enfant. Par ailleurs, la production d’œstrogènes et de progestérone s’arrête, ce qui provoque chez les femmes jeunes des symptômes précoces de la ménopause comme des bouffées de chaleur, une transpiration excessive, des troubles du sommeil, des fluctuations de l'humeur et une sécheresse vaginale. Comme dans la ménopause «normale», toutes les femmes ne sont pas affectées de la même manière par ce type de symptômes. Il est par conséquent conseillé aux femmes jeunes de prendre un traitement hormonal substitutif. Le remplacement des hormones manquantes a une influence positive sur le métabolisme osseux (protection contre l’ostéoporose) et sur les vaisseaux sanguins.

Comment atténuer les effets indésirables du traitement ?

Comme il a déjà été mentionné, une alimentation saine et une activité physique régulière accroissent la sensation de bien-être général.

Les inhibiteurs des tyrosine kinases sont mieux tolérés que les chimiothérapies ou un traitement par interféron alpha. Toutefois, surtout au début d’un traitement par un inhibiteur des tyrosine kinases, des effets indésirables, tels que problèmes cutanés, troubles gastro-intestinaux et musculaires, fatigue, peuvent survenir. D'une manière générale, le patient devrait s'entretenir avec son médecin des effets indésirables du traitement.

L’application de crèmes grasses ou contenant de l’urée permettent habituellement de régler les problèmes de peau. Des changements au plan alimentaire (privilégier une alimentation légère, variée, riche en vitamines, en substances nutritives, protéines et calcium) viennent généralement à bout de nausées ou de diarrhées légères. Les crampes musculaires peuvent dans la plupart des cas être traitées efficacement par du magnésium.

Des activités physiques régulières – si possible en compagnie d’autres personnes – préviennent la fatigue et l’isolement social, réduisent les angoisses et le stress, et accroissent la sensation de bien-être général.

Vaccination contre les maladies infectieuses

L’organisme des patients LMC ne les défend pas toujours suffisamment contre les infections. Les vaccins peuvent protéger contre certaines affections bactériennes et virales, mais ils peuvent aussi poser des problèmes. Notamment, lorsqu'en raison de la situation immunitaire limitée, la protection vaccinale est elle-même limitée ou lorsque l'on a recours à des vaccins vivants atténués – la plus grande prudence est ici de mise.

Important: les vaccinations sont interdites avant, pendant et immédiatement après une greffe de cellules souches.

Il n’existe pas de recommandations de portée générale quant aux affections contre lesquelles les patients LMC devraient être vaccinés. Il est donc important de s’entretenir avec le médecin traitant sur la question des vaccinations.