Savoir pour guérir - Journée suisse des maladies rares

Jusqu’à aujourd’hui 7'000 à 8'000 maladies ont été mondialement identifiées comme rares. Rien qu’en Europe, environ 30 millions de personnes souffrent d’une de ces maladies.

75% d’entre eux sont des enfants. Plus de 35% des enfants concernés meurent avant d’avoir atteint leur 5ème anniversaire et sans avoir pu se faire entendre. ''Savoir pour guérir'' 2011 offre un vaste programme d’activités et d’information : Symposium, stands d’expériences, cinéma, hall de recherche, galerie d’art RARE avec tombola ainsi qu’un concours de dessin pour enfants.

''Savoir pour guérir'' – Journée suisse des maladies rares est une manifestation annuelle dont le but est de générer des fonds pour et d’informer le public ainsi que scientifiques et politiciens sur les maladies rares. ''Savoir pour guérir'' veut offrir une plateforme de communication aux médecins, chercheurs et représentants de l’industrie et de la politique pour favoriser le développement des soins dans ce domaine à travers la formation de collaborations, échanges et nouveaux réseaux.

Par ailleurs, cette initiative veut informer le public sur cette problématique croissante afin que tout un chacun puisse contribuer activement à aider une personne atteinte d’une maladie rare pour lui assurer un avenir meilleur. „Nous sommes très heureux que les besoins des personnes concernées et trop souvent négligées et de leurs familles puissent être mieux perçus grâce à l’initiative et aux efforts de ''Savoir pour guérir''“, explique Prof. Dr. Marcel Tanner, Directeur du Swiss TPH.

''Savoir pour guérir'' est réalisé en collaboration avec la International Rare Disease Day Initiative, lancée le 29 février 2008 par EURORDIS, Rare Diseases Europe. EURORDIS est une organisation non-gouvernementale dont le siège est à Bruxelles. EURORDIS défend les intérêts d’organisations de patients et de personnes privées afin d’améliorer la qualité de vie des victimes d’une maladie rare en Europe.

Cette initiative lance un appel à tous les pays en Europe à planifier et réaliser des activités favorisant les connaissances des maladies rares. En Suisse, ACCESS Association à Bâle est responsable pour le développement et la réalisation de cet événement.

Les Maladies rares – Résumé

Bien que l’apparition de ces maladies soit rare, leur degré de complexité est haut. Les patients d’une maladie rare et leurs familles et proches sont souvent isolés et vulnérables. L’espérance de vie d’une personne affectée d’une de ces maladies est souvent réduite et la vie au quotidien affectée par des handicaps physiques. Ces handicaps provoquent également souvent la discrimination menant à des limitations scolaires, professionnelles ou sociales.

Le manque de programmes spécifiques et d’expérience en la matière conduit souvent à une retardation voire une absence de diagnostic précis, rendant une thérapie adéquate difficile. Par ailleurs, le manque de médicaments réduit encore davantage la qualité de vie des malades.

Chiffres et réalités

• Il existe aujourd’hui plus de 7'000 maladies rares
• Une personne sur 10 souffre d’une maladie rare
• Plus de 30 millions de personnes sont affectées par une maladie rare en Europe
• Les maladies rares représentent un défi social et économique important pour la société
• Plus de 75% des malades sont des enfants. 35% meurent avant d’avoir atteint leur 5ème anniversaire
• Pour la plupart des maladies rares il n’existe pas de programme de recherche
• Peu de médecins disposent de moyens adéquats ou de suffisamment de connaissances pour diagnostiquer une maladie rare
• Il existe en Suisse des médicaments autorisés pour seulement 52% des plus de 7'000 maladies rares
• Médecins et chercheurs, mais surtout les personnes concernées sont souvent isolés par la prévalence basse et le peu de connaissances sur ces maladies.

Dons ACCESS Association veut donner une voix à toutes les personnes souffrant d’une maladie rare à travers ''Savoir pour guérir'' – La journée suisse des maladies rares. Tout un chacun peut contribuer par un don à développer la recherche en matière de maladies rares en Suisse. Afin que l’objectif de constituer des centres de compétences en Suisse puisse devenir réalité, des moyens permettant la réalisation des recherches fondamentales durables doivent être générés. Pour cette raison, ACCESS Association lance un appel à contribuer activement à l’amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant d’une de ces maladies.

Les moyens sont divers: Bracelets ''Savoir pour guérir'', tombola de la galerie d’art RARE ou encore à travers des dons directs. 100% des dons en Suisse seront utilisés pour la recherche sur les maladies rares et le programme Maladies rares – Nouvelles méthodes de la GEBERT RÜF STIFTUNG. Les dons seront directement mis à disposition de groupes de chercheurs existants.

ACCESS Association ACCESS Association est une organisation à but non-lucratif ayant son siège à Bâle. ACCESS Association soutient divers projets de recherche en Suisse et dispose d’un réseau national et international important dans ce domaine.

ACCESS dirige et développe les projets suivants :

• ''Savoir pour guérir'' (WISSEN HEILT): www.wissenheilt.ch
• CheckOrphan – La plateforme d’information globale sur le thème des maladies rares: www.checkorphan.org
• BioValley: www.biovalley.ch et www.biovalley.com