Projet de loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques

Le projet de loi permet de constituer les bases de données nécessaires pour élaborer des mesures de prévention et de dépistage précoce, pour évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements et pour soutenir la planification des soins au niveau cantonal ainsi que la recherche sur les maladies oncologiques. La réglementation proposée constitue une réforme durable et s'inscrit en tant que telle dans les priorités du Conseil fédéral en ma-tière de politique de la santé (« Santé2020 »).

Le projet de loi réglemente, dans le domaine de l'enregistrement des maladies oncologiques, la collecte, l'enregistrement et la transmission des données pour leur évaluation et publication au niveau national.

Il prévoit l'introduction d'un régime de déclaration obligatoire des maladies oncologiques diagnostiquées pour les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques du système de santé. Les patients peuvent s'opposer en tout temps à l'enregistrement des données les concernant.

L'observation des maladies oncologiques au sein de la population passe par l'évaluation des données dites de base. Par ailleurs, pour répondre à des problématiques spécifiques d'importance capitale pour la politique de la santé, le Conseil fédéral a la possibilité d'ordonner la collecte de données supplémentaires pour certaines maladies oncologiques, mesure dont il peut limiter la durée et l'application à certains groupes de population (p. ex., les enfants et les adolescents).

La nouvelle réglementation reposera sur les structures existantes en matière d'enregistrement du cancer. Comme c'est déjà le cas aujourd'hui, les données seront enregistrées dans les registres des tumeurs, gérés par les cantons. Les cas de maladies oncologiques chez l'enfant et l'adolescent continueront d'être enregistrés dans le registre suisse du cancer de l'enfant, tenu par la Confédération. Les données ainsi collectées seront ensuite regroupées et préparées au niveau national par l'organe national d'enregistrement du cancer, également géré par la Confédération. Les données seront évaluées, d'une part, sous la forme d'un monitorage annuel (Office fédéral de la statistique) et, d'autre part, dans le cadre de rapports sanitaires approfondis sur le cancer.

Pour d'autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses, à l'instar des maladies cardio-vasculaires ou du diabète, le projet prévoit un soutien financier pour les registres correspondants à la condition qu'ils satisfassent aux exigences mentionnées dans la loi.

Actuellement, la Confédération consacre 1,4 million de francs par an à l'enregistrement du cancer. La mise en œuvre du projet de loi devrait entraîner une hausse des dépenses annuelles allant de 1,13 à 1,62 million de francs (dépense totale : 2,53 à 3,02 millions de francs) pour l'enregistrement du cancer et de 1 million de francs au maximum pour la promotion de l'enregistrement d'autres maladies non transmissibles très répandues ou particulièrement dangereuses.