Journée Internationale des malies rares

Cet événement est une occasion UNIQUE de promouvoir la cause des maladies rares à l’échelle nationale et de faire mieux connaitre les actions des différentes associations suisses.

Cette journée est surtout la VOTRE : ensemble nous allons démontrer notre engagement, notre conviction ainsi que notre volonté d’être entendu par les autorités politiques, les professionnels de la santé et les scientifiques qui seront présents ce jour là à Berne. Les malades et les associations pourront également s’informer, témoigner, participer à diverses tables rondes et partager leurs connaissances dans un cadre convivial. Des espaces et des stands d’information seront mis à disposition des associations qui souhaitent participer à l’événement.

Le succès d’un tel événement dépend grandement de la mise en commun de nos forces et de notre engagement. Afin que cette journée soit une réussite, nous comptons sur vous pour :

• Venir nombreux
• Mobiliser les membres de votre association, leur entourage et vos connaissances
• Faire la promotion de cet événement par vos réseaux (Transférer le Save the date, mentionner l’événement sur votre site internet et outils de communication)
• Identifier parmi vos membres ceux qui ont envie de témoigner. Ils pourront soit participer à une table ronde, soit enregistrer leurs témoignages sur place.
  

Dans l’attente de vous retrouver à l’occasion de cette première édition qui, nous l’espérons, deviendra un rendez-vous annuel incontournable, nous vous remercions chaleureusement pour votre soutien ainsi que pour votre coopération.

Vous pouvez vous inscrire en ligne à la journée nationale des maladies rares, ou alors utiliser le formulaire suivant: www.proraris.ch/