Fondation de l’Association Suisse des Sclérodermiques

Cette association – sclerodermie.ch - qui vient d’être fondée est à la recherche de membres! Elle est issue de la fusion de l’Association Romande des Sclérodermiques (ARS) et des groupes régionaux de Suisse alémanique (Argovie/Soleure/Bâle, Berne, Grisons, Tessin et Zurich). L’assemblée constitutive de la nouvelle association a eu lieu le 27 novembre 2010 à Berne.

Une association, de nombreux objectifs

La nouvelle association s’est fixé des objectifs ambitieux. Elle entend mobiliser et mettre en réseau les personnes atteintes de sclérodermie, encourager les échanges d’expérience régionaux, et informer sur les thérapies possibles et les centres de traitement. Elle se donne aussi pour but de représenter les sclérodermiques suisses au niveau international, de faire connaître la sclérodermie auprès du grand public, et d’encourager la recherche sur les causes et les traitements thérapeutiques.

Bienvenue aux membres

Les sclérodermiques et leurs proches sont cordialement invités à rejoindre l’association en devenant membres. Pour les membres actifs et passifs, la cotisation annuelle a été fixée à 40 francs. Le formulaire d’adhésion peut être téléchargé sur le site web de l’association, demandé par téléphone (077 406 09 58) ou par courrier (adresse postale: sclerodermie.ch, 3000 Berne). Une date à retenir La première assemblée générale aura lieu le 29 juin 2011, en même temps qu’un congrès, lors de la Journée mondiale de la sclérodermie.

Qu’est-ce la sclérodermie?

La sclérodermie, venant du grec "skleros" qui signifie dur et "derma" peau, littéralement peau dure, ou durcissement de la peau et d'autres tissus, est une maladie auto-immune rare. Elle s'accompagne de problèmes vasculaires au niveau de la peau, mais également d'une atteinte des articulations, des viscères et plus spécifiquement de l'oesophage, des poumons, des intestins, du coeur et des reins.

Voir au liens www.sclerodermie.ch/fr