Des données optimisées pour mieux comprendre les maladies oncologiques

Le projet de loi règle la collecte, l'enregistrement et le transfert des données relatives aux maladies oncologiques, afin de pouvoir les évaluer et les publier au niveau national. Il garantit ainsi un enregistrement du cancer complet et uniforme dans toute la Suisse. Ces données permettront d'améliorer les mesures de prévention et de détection précoce et d'évaluer la qualité des soins, des diagnostics et des traitements.

Deux catégories de données sont prévues. Les données de base concerneront la personne, son diagnostic, son premier traitement lié à l'apparition des métastases ainsi que le service chargé de la déclaration. Elles permettront d'évaluer les maladies oncologiques par rapport à l'ensemble de la population. Quant aux données supplémentaires, elles serviront à répondre à des questions concernant certaines maladies oncologiques ou certains groupes de personnes. Leur collecte sera temporaire et nécessitera l'autorisation du Conseil fédéral.

En vue de garantir l'exhaustivité des données, le projet de loi prévoit d'introduire une obligation de déclarer pour les médecins, les hôpitaux et les autres institutions privées ou publiques.

La nouvelle réglementation reposera sur les structures existantes. Les données seront toujours saisies dans les registres cantonaux. Les cas de maladies oncologiques chez l'enfant et l'adolescent seront enregistrés dans le registre suisse du cancer de l'enfant, tenu par la Confédération. Les données collectées seront ensuite regroupées et préparées par l'organe national d'enregistrement du cancer, également géré par la Confédération. Un monitorage annuel du cancer ainsi que des rapports complets permettront d'évaluer ces données.

En ce qui concerne les autres maladies non transmissibles largement répandues ou particulièrement dangereuses, comme les maladies cardio-vasculaires ou le diabète, le projet prévoit, dans certaines conditions, un soutien financier pour la mise en place des registres correspondants.

Chaque année, 37 000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués en Suisse, et 16 000 personnes décèdent de cette maladie.

Au cours des prochaines années et décennies, il faut s'attendre à une augmentation du nombre de cas en raison du vieillissement de la population. Partant, le Conseil fédéral a inscrit la lutte contre les maladies oncologiques dans sa stratégie « Santé2020 ». Après la Stratégie nationale contre le cancer 2014-2017, approuvée en mai 2013 par la Confédération et les cantons, la nouvelle loi fédérale sur l'enregistrement des maladies oncologiques marque une étape supplémentaire dans la lutte contre cette maladie.