Création de la fondation pour les personnes atteintes de maladies rares
La fondation pour les personnes atteintes de maladies rares a été récemment créée et sera en activité dès le premier janvier 2012. La fondation, d'intérêt public et dépendante de donations, soutient la recherche et l’enseignement dans le domaine de la génétique médicale qui, par le biais du dépistage, fournit les bases du diagnostic et du traitement des maladies rares et permet d'informer les patients et tous ceux qui cherchent conseil.
Les maladies rares peuvent être fatales et requièrent souvent un diagnostic long et coûteux. Il existe plus de 6'000 maladies rares. Elles touchent environ 30 millions d’Européens et un demi million de Suisses. Les personnes génétiquement prédisposées aux maladies rares ont besoin du soutien de notre société à tous les niveaux.
La fondation pour les personnes atteintes de maladies rares a pour objectif d'agir dans le domaine de la génétique afin d’aider les personnes atteintes de ces maladies. Elle prend en charge la réalisation et le support du premier centre suisse de génétique cardiovasculaire et de diagnostic génétique (www.genetikzentrum.ch). Ce centre est spécialisé dans le dépistage, la recherche et la thérapie des maladies génétiques rares, en particulier celles de l’aorte. Les prestations ne sont pas, ou que partiellement, prises en charge par les caisses-maladie. La fondation se doit par conséquent de permettre aux personnes atteintes de maladies rares de bénéficier d’un diagnostic individuel, d’une thérapie, et de leur ouvrir les portes de la médecine personnalisée. Par son support la fondation favorise une recherche excellente, reconnue tant au niveau national qu'international, un enseignement universitaire et une formation médicale de laboratoire.
Elle soutient ainsi non seulement les personnes atteintes de maladies rares mais aussi la formation et la spécialisation de jeunes professionnels.
Des professeurs des universités de Berne, Zürich et Bâle s’investissent en faveur de la fondation pour les personnes atteintes de maladies rares. Le conseil de la fondation est présidé par le médecin et généticien médical Dr. Roland Spiegel; vice-présidé par le Prof. Thierry Carrel, directeur de la clinique de chirurgie cardiovasculaire de l'hôpital de l'Île à Berne. En outre, la fondation d’intérêt public est portée par de nombreuses organisations, entreprises et personnes privées.
En savoir plus: www.stiftung-seltene-krankheiten.ch