Parkinson: L'EPDA lance la Déclaration de Consensus ''unique''

L’Association Européenne de la maladie de Parkinson (EPDA) a lancé la Déclaration de Consensus sur les Standards Européens de Soins de la maladie de Parkinson, qui décrit pour la première fois comment les gens atteints de la maladie de Parkinson devraient être pris en charge. Le document propose également un modèle de gestion optimale, ce qui, si il est appliqué par les législateurs, permettrait d'améliorer les standards de soins mis en place en l'Europe.

Plus de 1,2 million de personnes vivent avec la maladie de Parkinson en Europe aujourd'hui1 et ce nombre devrait doubler d'ici à 2030.2 La maladie de Parkinson est la deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente (après la maladie d'Alzheimer), et sa prévalence va continuer de croître avec le vieillissement de la population. Par conséquent, l'impact économique de la maladie est énorme et il est estimé qu’elle coûtera aux systèmes de santé européens 13,9 milliards d’euro par an.3

La Déclaration de Consensus a été développée, examinée et approuvée par des spécialistes européens de la maladie de Parkinson, par les personnes atteintes de cette pathologie, ainsi que par les soignants et 45 organisations nationales luttant contre la maladie de Parkinson. En plus de contenir des statistiques alarmantes sur le coût actuel de la maladie de Parkinson dans de nombreux pays européens, le document comporte également des informations détaillées sur les enjeux du diagnostic précoce pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et sur l’importance qu’elles aient accès aux médecins connaissant bien cette maladie. Les besoins en matière de services de soutien et de soins continus ainsi que les questions de conformité y sont également abordés. Il se termine par le recensement de huit domaines clés sur lesquels les législateurs européens doivent focaliser leur attention pour apporter des changements. Plus précisément, ils sont invités à:

• soutenir les initiatives qui assurent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson reçoivent un accès égal et de bonne qualité aux soins spécialisés à travers l'Europe
• réduire les inégalités dans le traitement et la gestion de la maladie de Parkinson
• améliorer le financement de la recherche sur la maladie de Parkinson et définir les priorités de recherche
• investir dans un traitement optimal et dans des stratégies de maintenance
• sensibiliser le grand public et les professionnels à la maladie de Parkinson
• minimiser la stigmatisation et la discrimination
• renforcer le niveau de soins en neurologie dans les systèmes de santé européens
• fournir un financement adéquat qui soutient la poursuite des travaux menés par des organismes nationaux sur la maladie de Parkinson.

«Des opportunités existent pour améliorer les soins délivrés aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson tant en matière de traitement que dans la prise en charge de la maladie ; la Déclaration de Consensus met en évidence ces opportunités », a déclaré le président de l’EPDA, Knut-Johan Onarheim.

« C'est un appel à l'action pour inciter les législateurs à changer le statut quo et les amener à comprendre qu’une intervention pharmacologique précoce et appropriée peut produire des résultats positifs pour la société. Il y est démontré qu’il est non seulement nécessaire de réduire l'impact économique à la fois pour l'individu et la société mais aussi de permettre aux personnes vivant avec la maladie de rester sur leur lieu de travail plus longtemps, améliorant ainsi leur qualité de vie et leur contribution à la société. »

La nécessité d'une Déclaration de Consensus de Parkinson a été identifiée suite à l’apport de données initiales issues de la Campagne de l'EPDA « Move for Change », une enquête triennale paneuropéenne (ayant débuté en avril 2010) qui demande aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson en quoi cela consiste-t-il de vivre avec cette pathologie en Europe aujourd'hui. Les résultats de la première année, qui ont révélé des preuves alarmantes que des inégalités existent, ont été publiés dans un rapport spécial dans le numéro d'octobre de la revue « European Journal of Neurology ».4

« La Déclaration de Consensus est unique », a déclaré l'ex-député européen et mécène de l'EPDA, John Bowis OBE. «Inspiré par les récits de personnes affectées par cette maladie difficile à vivre au quotidien et créé par des experts de la maladie de Parkinson avec le soutien de personnes qui en sont atteintes, il est le premier document du genre à soutenir et à encourager la poursuite vers l'optimisation et l’égalité d’accès aux traitements ainsi que la gestion de la maladie de Parkinson à la fois au niveau européen et national. Cette déclaration doit être soutenue au plus haut niveau. »

Afin de présenter le lancement de la Déclaration de Consensus et les résultats de la Campagne « Move for Change » - et aussi pour sensibiliser les législateurs à la maladie de Parkinson - l'EPDA a tenu une réunion au Parlement européen le 22 novembre intitulée « Les maladies chroniques dans une société vieillissante - une projection sur la maladie de Parkinson ». Elle était présidée par les députés Linda McAvan et Frieda Brepoels, animée par Bowis, en présence de deux hauts fonctionnaires de la Commission européenne spécialisés en santé publique et en politique de l'innovation en santé, Maria Iglesia-Gomez et Paul Timmers.

« Il y a eu peu de progrès réalisés jusqu’à maintenant dans la définition des paramètres caractérisant la bonne qualité des soins visant à traiter la maladie de Parkinson », a déclaré Iglesia-Gomez. "La Déclaration de Consensus propose des stratégies pratiques qui peuvent aider à améliorer les standards de soins pour la maladie de Parkinson à travers l'Europe. Un tel document ne pouvait être plus opportun pour notre population européenne vieillissante et s'adapte très bien à l'orientation actuelle de la Commission européenne sur le vieillissement actif et sain. »

McAvan a convenu, ajoutant: « La Déclaration de Consensus est un document très précieux ; il donne à voir brièvement et clairement une image très dure de cette maladie qui doit faire l’objet d’une plus grande visibilité et sensibilisation. Elle fournit des directives claires sur les mesures positives qui peuvent être prises par les législateurs pour améliorer le traitement et la prise en charge de cette maladie chronique neurodégénérative. »

Brepoels a également commenté: « Un tel événement parlementaire est une excellente plateforme pour faire passer des messages à un public plus large. Il aide également à identifier les députés européens qui ont un intérêt particulier pour ce sujet préoccupant et précise la façon dont leur soutien peut se traduire. »

En savoir plus

www.epda.eu.com/parkinsons-consensus-statement