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Vous êtes ici: Sujets Prioritaires » Sclérose en plaques » FAQ 25. Mars 2017
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Sclérose en plaques: Questions / réponses

 
Les réponses aux questions ont été rédigées en collaboration avec une conseillère spécialiste de la SEP.
 
Pour toute question plus spécifique, il est recommandé de consulter un médecin.

Questions

Réponses

1. La SEP est-elle contagieuse?
Non, la SEP n’est pas une maladie contagieuse.

 
 

2. Chez quelles personnes la SEP se développe-t-elle?
La SEP touche plus particulièrement les personnes originaires d'Europe du nord. Les personnes d’autres origines peuvent aussi développer une SEP, mais selon une fréquence beaucoup moins importante. La SEP touche deux fois plus de femmes que d’hommes et est généralement diagnostiquée entre 20 et 40 ans. Elle atteint rarement les enfants et les personnes âgées.

 
 

3. Comment ai-je contracté la SEP?
On ne connaît pas encore précisément la cause de la SEP mais on sait qu’il s'agit d'une maladie auto-immune. Un dysfonctionnement incite le système immunitaire à détruire la couche protectrice (myéline) qui enveloppe les nerfs dans le système nerveux central. On pense qu’il existe certains facteurs de prédisposition génétique et que la maladie peut être déclenchée par un facteur environnemental qui n’a pas encore pu être identifié.

 
 

 

4. Peut-on mourir de la SEP?
Non, pour la grande majorité des patients, la SEP n’entraîne pas une issue fatale. La plupart des personnes touchées vivent aussi longtemps qu’une personne en bonne santé. Ceci est dû à la fois aux médicaments toujours plus efficaces administrés en fonction des symptômes et aux traitements permettant de modifier le cours de la maladie.

 
 

5. Puis-je mener une vie normale?
La SEP étant une maladie extrêmement imprévisible, avec une évolution variable en fonction des personnes, il est difficile de donner une réponse générale à cette question. En fonction du type de SEP et de la gravité et la fréquence des attaques, la maladie peut plus ou moins affecter la vie et le travail d’une personne.
 
Compte tenu des perspectives d’avenir incertaines liées à la SEP, il est conseillé de consacrer son énergie à vivre au jour le jour. En dépit de la maladie, il faut cependant continuer à faire des projets à long terme. Les solutions envisageables en termes d’assurance, de logement, d’emploi, de finances et autres problèmes pratiques doivent être étudiées.
 
Et s'il devenait un jour nécessaire de réduire certaines activités ou de faire les choses un peu différemment, il est important de garder à l’esprit que la plupart des personnes mènent une vie productive et accomplie malgré la SEP. Par ailleurs, il existe différentes méthodes de traitement éprouvées permettant d’améliorer la qualité de vie.

 
 

6. Puis-je continuer à travailler?
Aucune donnée scientifique n’indique que le stress normal du travail a une influence négative sur la SEP. Selon le niveau de difficulté du métier exercé, certains symptômes (l’épuisement chronique, par exemple) peuvent cependant devenir problématiques. Dans ce cas, il faut peut-être envisager une reconversion.

 
 

7. Ce diagnostic signifie-t-il que je vais avoir besoin d’un fauteuil roulant?
Heureusement, à l’heure actuelle, le fait d’avoir la SEP n’implique pas nécessairement l’utilisation d’un fauteuil roulant. Ceci est principalement dû à l’amélioration des médicaments symptomatiques et aux nouveaux traitements de fond. Il est particulièrement important de traiter la maladie dès que possible pour préserver les fonctions cérébrales le plus longtemps possible. Les traitements à long terme actuels réduisent le nombre et l’intensité des poussées, ralentissent la progression du handicap et minimisent les nouvelles lésions cérébrales.
 
La plupart des personnes atteintes de SEP ne développent jamais de handicap lourd et restent généralement mobiles, même si elles ont parfois besoin d’une aide à la marche.

 
 

8. Puis-je avoir des enfants?
Oui. La grande majorité des femmes atteintes de SEP ont une ovulation normale et peuvent tomber enceintes en arrêtant leur contraceptif. De même, la SEP n'affecte pas la production de sperme chez les hommes.

Selon la zone du cerveau touchée par les lésions de SEP, des troubles de la fonction sexuelle peuvent cependant apparaître.

 

La plupart des femmes qui ont une SEP souffrent moins des symptômes de la maladie pendant leur grossesse. D’une manière générale, la grossesse et l’accouchement n’ont aucun effet à long terme sur la SEP.
 
S’il y a désir d’enfant, il faut impérativement en avertir son médecin traitant avant de prendre un traitement de fond (ou tout autre traitement).

Même si un handicap lourd est peu probable, il faut réfléchir aux questions financières et à la possibilité de se faire aider lorsque l'on envisage de fonder une famille.

 
 

9. Ma SEP peut-elle se transmettre à mes enfants?
Le risque que la SEP se transmette aux enfants est relativement faible. Par contre, ce risque augmente si plusieurs membres de la famille ou le conjoint ont également une SEP. Certaines études indiquent que l’apparition de la SEP est liée à des prédispositions génétiques mais aussi au lieu où l’on a passé son enfance (plus ce lieu est proche du pôle Nord ou Sud, plus le risque est grand) et à certains facteurs environnementaux pour l'instant indéterminés.

 
 

10. Dois-je cesser de boire de l’alcool?
L’absorption de quantités importantes d’alcool est néfaste pour n’importe qui: l'alcool provoque des troubles de l’équilibre, du langage, de la perception et du comportement. Il n’a cependant pas été démontré que l’alcool peut aggraver une SEP.

 

Si vous prenez des médicaments, demandez à votre médecin si vous pouvez boire de petites quantités d’alcool.

 
 

11. Le tabagisme est-il mauvais pour la SEP?
Fûmer est d'une manière générale nuisible pour la santé. Plusieurs études ont montré que fûmer - avant tout la fûmée passive - peut élever le risque de développer une sclérose en plaques, sans pour autant pouvoir expliquer pour le moment tous les liens de causalité. D'après les résultats de quelques études scientifiques, la fûmée a un effet négatif sur le déroulement de la SEP: sous certaines conditioins, elle peut aggraver ou accélérer la sclérose en plaques.

 
 

12. La SEP peut-elle être guérie?
Non, malheureusement pas encore. Les scientifiques s’efforcent de comprendre la SEP et les toutes dernières études sont très prometteuses. Ils tentent de trouver un moyen de réparer ou régénérer la myéline, de comprendre les mécanismes qui incitent le système immunitaire à attaquer les cellules du corps, de découvrir quels facteurs environnementaux peuvent déclencher la SEP et d'identifier les gènes qui rendent une personne plus sensible qu'une autre à cette maladie.

 

En attendant, les traitements visant à modifier le cours de la maladie aident à maintenir les fonctions cérébrales et de nombreux médicaments permettent d’atténuer les symptômes de la SEP.

 
 

13. Quels sont les traitements qui peuvent freiner l’évolution de la maladie?
Plusieurs médicaments sont approuvés en Suisse pour la SEP rémittente évoluant par poussées: l’interféron bêta-1a, l’interféron bêta-1b et l’acétate de glatiramère. Aucun de ces médicaments ne guérit la SEP mais ils peuvent freiner l'évolution normale de la maladie, de manière d'autant plus efficace que le traitement est débuté tôt et qu’il est administré à fortes doses plusieurs fois par semaine.

L’interféron bêta contrôle les réactions du système immunitaire: L’interféron bêta-1a est identique à l’interféron bêta naturellement produit par le corps.
 
Il existe deux préparations à base d’interféron bêta-1a et une préparation à base d’interféron bêta 1-b. L’une des deux préparations à base d’interféron bêta-1a est fortement dosée et injectée en sous-cutané trois fois par semaine. L’autre préparation à base d’interféron bêta-1a (aiguille plus grosse) est faiblement dosée et doit être injectée dans le muscle une fois par semaine. L’interféron bêta-1b est quant à lui administré tous les 2 jours en sous-cutané, avec une aiguille comparativement plus fine et plus courte. Il existe un appareil appelé Injektomat, qui facilite l’administration du traitement. L’interféron bêta-1b peut être conservé à température ambiante plus longtemps et est préparé peu avant l’injection (mélange du principe actif à une solution).
 
L’acétate de glatiramère est un médicament constitué de 4 acides aminés. Ces acides aminés enchaînés de manière aléatoire ne sont pas, sous cette forme, naturellement présents dans le corps humain. Cette substance imite des fragments de la myéline humaine et sert ainsi de piège pour les médiateurs qui attaquent la myéline. Elle doit être injectée quotidiennement en sous-cutané.

 
 

14. Dois-je dire à mes enfants que j’ai la SEP?
Les enfants remarquent très vite lorsque quelque chose ne va pas ou que leurs parents sont soucieux. Il est donc généralement conseillé de leur dire ce qui se passe, en adaptant l’explication en fonction de leur âge.

Pour un enfant en bas âge, il est peut-être préférable de se contenter de répondre aux questions qu’il pose. Une explication formelle de ce qu’est la SEP pourrait l'effrayer.

 

A un enfant plus grand, il est en revanche possible d’expliquer de manière simple et honnête en quoi consiste la SEP. La plupart du temps, les enfants ont peur que leur père ou leur mère meure. Lorsqu’ils apprennent que la SEP n’est pas mortelle et que le parent touché sera toujours là pour eux, ils sont vite rassurés.


Les groupes d’entraide disposent souvent de supports d’information permettant d’expliquer la SEP aux enfants.

 
 

15. A qui dois-je parler de ma SEP?
Chacun doit décider lui-même avec qui il souhaite partager cette nouvelle. Les personnes qui ont besoin d’aide n’ont pas le choix et doivent parler de leur SEP. Un groupe d’entraide ou votre médecin a peut-être des supports d’information pour vous aider à communiquer avec les membres de votre famille, vos parents, vos enfants ou vos amis.

 
 

16. Dois-je en parler à mon employeur?
En Suisse, on n’est normalement pas obligé de parler de sa SEP à son employeur. Lorsque les symptômes de la SEP sont importants, il peut être judicieux de définir, en accord avec son employeur, un nouveau poste de travail. Chacun reste cependant libre de parler ou non de sa SEP.

 
 

17. Je me sens déprimé(e), est-ce normal?
Après un diagnostic de SEP, il est normal d’être bouleversé et triste, et d’avoir peur de l’avenir.

Parfois, il arrive qu'une dépression apparaisse suite aux lésions cérébrales causées par la SEP.


Quelle que soit la cause de la dépression, vous pouvez la soigner à l'aide de médicaments ou par un suivi psychologique. Pour plus d’informations, consultez votre médecin.

 
 

18. Je suis très nerveux(se), cela peut-il aggraver ma SEP?
On associe souvent le stress et des conditions de vie entraînant un mal-être à l’apparition de la SEP. On évoque également un rapport avec des traumatismes vécus, le deuil ou l’anxiété.
 
Des analyses ont démontré que le stress peut déclencher une poussée de SEP. Ce facteur est certes peu décisif comparativement à d'autres influences. Il ne faut toutefois pas négliger les effets négatifs du stress sur l’évolution de la maladie.

On ne sait toujours pas de quelle manière les différents types de stress (deuil, conflit latent) affectent la maladie. Des recherches doivent être menées pour déterminer si une gestion du stress ou des calmants peuvent avoir un impact favorable sur la réponse immunologique au stress et ainsi sur l’évolution de la maladie.
 
Quoi qu’il en soit, il existe de nombreuses manières de réduire le stress (détente, méditation, fixation d'objectifs réalistes, etc.) et d'améliorer sa qualité de vie.

 
 

19. Une personne atteinte de SEP peut-elle être vaccinée?
La vaccination est possible pour les personnes atteintes de SEP, à quelques exceptions près. Le risque d’effets secondaires graves sur le système nerveux est plus ou moins important en fonction des vaccins. Les vaccins contre le tétanos, la rubéole, l’hépatite B et la grippe peuvent être réalisés sans risque de déclencher une poussée.
 
Les vaccins contre la poliomyélite (vaccin vivant) et contre la méningo-encéphalite à tique doivent en revanche être évités. Tous les vaccins doivent, dans la mesure du possible, être réalisés lors d’une phase stable de la maladie, en dehors des périodes de poussée. Dans tous les cas, veuillez contacter votre médecin avant de réaliser un vaccin, en particulier si vous prenez des médicaments immunomodulateurs pour traiter votre SEP.

 
 

20. Puis-je faire du sport malgré la SEP?
Non seulement le sport et l’exercice sont autorisés pour les patients atteints de SEP mais ils sont même très importants. Le sport fait partie intégrante d’une bonne hygiène de vie et peut, combiné à de la gymnastique médicale, améliorer les capacités des personnes souffrant de défaillances suite à la maladie. De plus, le sport a un rôle social, dans la mesure où il favorise les contacts entre les personnes. En principe, une personne atteinte de SEP peut pratiquer n'importe quel sport.

 

En fonction du stade de la maladie, il faut cependant respecter quelques limites. D’une manière générale, le sport de haut niveau doit être évité car les sollicitations physiques et psychiques extrêmes d’une telle pratique pourraient entraîner une aggravation de la maladie. Les sports les plus bénéfiques pour les patients atteints de SEP sont la natation, le cyclisme, l'équitation et tous les jeux de balle.
 
Lors des activités sportives, il faut se focaliser sur le plaisir de l’exercice et sur les effets de l'entraînement et renoncer à la pression des performances et à l’esprit de concurrence, afin de ne pas subir les effets du stress et d’une trop forte sollicitation. En outre, il faut éviter de faire du sport par temps très chaud et lorsque vous risquez de beaucoup vous mouiller.

 
 

21. Que faut-il faire en ce qui concerne l’alimentation?
Cela ne fait certainement aucun bien de se rappeler sans cesse que l’on est malade, en se forçant à adopter un régime alimentaire déplaisant. D’après les connaissances médicales dont on dispose aujourd’hui, il n’existe pas de régime alimentaire susceptible de prévenir la SEP ou de guérir cette maladie. Certains éléments indiquent cependant que l’alimentation a une influence sur l'état général de la personne, sur les vaisseaux sanguins et sur le système immunitaire.

 

D’une manière générale, une alimentation équilibrée pauvre en protéines animales et riche en fruits et légumes est recommandée pour les personnes atteintes de SEP aussi bien que pour les personnes en bonne santé. Un apport suffisant d’eau et de fibres aide, notamment en cas de manque d’exercice (personnes en fauteuil roulant, par exemple), à activer la digestion.

 
 

 

22. Sexualité
Il ne faut pas croire que la sexualité aggrave la maladie, bien au contraire. Les partenaires des personnes touchées par la SEP pensent souvent que leurs besoins sexuels risquent d'ennuyer leur conjoint(e) et ont tendance à les dissimuler. Il peut donc arriver qu’une distance psychologique se crée entre les partenaires, ce qui rend la vie de couple, déjà bien souvent compliquée par la maladie, encore plus difficile. Parfois, des peurs et des blocages viennent perturber la sexualité, les problèmes étant attribués à tort à la maladie.
 
Bien sûr, des troubles passagers ou durables de la fonction sexuelle peuvent apparaître suite aux déficiences causées par la SEP. Les patients masculins peuvent souffrir de troubles de l'érection, d’une perte d'érection ou d’éjaculation tardive. Chez les femmes, une baisse de la sensibilité au niveau des organes sexuels peut réduire la lubrification du vagin. Il est important que le/la malade parle ouvertement de ses problèmes et recherche une solution avec son partenaire, si nécessaire avec l’aide d’un spécialiste.

 
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02.02.2010 - dzu
 
 
 

 


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Sources, symtpômes, options diagnostiques et thérapeutiques

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