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Vous êtes ici: Sujets Prioritaires » Sclérose en plaques » Actualités 21. Août 2017
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A l’occasion de la journée mondiale de la sclérose en plaques (SEP): ‘‘J’ai la SEP, mais la SEP ne me possède pas.’’

Etre sportif malgré la SEP? Pour montrer que c’est possible, Christian Rusterholz et sont équipe ont voyagé en vélo sur plus de 1700 kilomètre du Danemark jusqu’à Zurich. Son message : malgré la SEP, il faut rester actif et si possible dépasser ses limites.

Christian Rusterholz
(à droite) et son équipe
 
Un cycliste et trois personnes en rollers ont débuté leur voyage le 13 mai 2010 à Tønder, Danemark. Leur but: rejoindre Zurich en 17 jours et 1750 kilomètres.
 
Il s’agit d’un défi surtout pour le cycliste Christian Rusterholz, malade depuis 6 ans de la SEP.
 
La devise qui l’a motivé tout au long du voyage: ‘‘J’ai la SEP, mais la SEP ne me possède pas.‘‘
 
Monsieur Rusterholz a eu la gentillesse d’accorder une interview à Santeweb avant son tour à vélo.

 

Santeweb: Monsieur Rusterholz, comment se sont déroulés les premiers signes de votre maladie?

 

Christian Rusterholz

La première poussée de ma maladie s’est passée de cette manière: j’étais allongé au lit et ai senti un picotement aux mollets et aux tibias. Le matin, cette sensation n’avait pas disparu et atteignait mes cuisses. Heureusement, ce picotement n’est pas allé plus haut que mon nombril. Cela m’a calmé et j’ai contacté mon médecin généraliste qui m’a ensuite envoyé chez un neurologue.

 
 

 

Santeweb: Comment vous êtes-vous senti après que le diagnostic ait été posé?

Christian Rusterholz

Le monde s’est effondré. Je me posais toujours la question: pourquoi moi? Et comme beaucoup d’autres, je pensais encore que ce n’était qu’une poussée qui ne réapparaitrait plus jamais.
 
J’admets qu’à ce moment, je me faisais encore une fausse idée de la SEP. J’ai fait alors quelques recherches sur mon ordinateur - après une demi-heure, j’étais totalement désillusionné : restriction, limitation, paralysie, chaise roulante – j’ai cru que c’était la fin du monde. Ce n’est pourtant pas le cas, d’où ce tour à vélo pour dépasser les limites. D’un côté j’en ai besoin, car je dois toujours bouger, et de l’autre, je veux donner aux gens du courage pour qu’ils puissent tester leurs limites et si possible les dépasser,  notamment les personnes touchées par la SEP, maladie chronique qui force les patients à ne plus rien faire.

 
 

Santeweb: Comment la SEP a-t-elle changé votre vie?

Christian Rusterholz

Après la première poussée, je me suis rapidement senti mieux physiquement et les restrictions étaient heureusement minimes. J’avais seulement en permanence la sensation que mes chaussettes glissaient sous mes pieds. J’ai surement du tirer 100 fois par jour mes chaussettes pour tendre les quelques plis restants. A ce moment, j’ai donc simplement ignoré la SEP et l’ai considéré comme une courte défaillance de mon corps. J’ai continué à faire du inline-hockey, du hockey sur glace et de l’aviron.
 
Mais lors de l’hiver 07/08, mon état s’est dégradé. Au printemps 2008, j’avais de la difficulté à jouer au inline-hockey. Lors des 24 heures du Mans, cela n’allait même plus du tout. Je n’avais pas de poussées, mais une dégradation physique continue et insidieuse. Lorsque j’étais longtemps sur mes rollers, j’avais alors des problèmes d’équilibre. Dès les premiers tours, ça n’allait plus : ma tête voulait le faire, mais mes jambes étaient incontrôlables et pas coordonnées. C’est une sensation très désagréable à 50 km/heure.
 
Comme les foyers inflammatoires sont dans ma moelle épinière, je n’ai heureusement que des problèmes au niveau des jambes. Les yeux et la tête sont ok. Je peux ainsi aller au travail à 100% - ou peut-être à 120%? (NDLR: on croit tout de suite Monsieur Rusterholz qu’il s’agit plutôt de 120%!)

 
 

Santeweb:  Comment vous sentez-vous avec à la thérapie?

Christian Rusterholz

Je supporte plutôt bien les médicaments. Je me demande souvent s’ils sont vraiment utiles. Les médicaments empêchent les poussées, mais ne peuvent pas soigner la maladie. Je pense quand même que sans eux, j’aurais eu plus de poussées et serais plus limité physiquement. Je crois que sans cette thérapie médicamenteuse, je serais aujourd’hui moins en forme.
 
Une semaine de cure a beaucoup amélioré mon état corporel; ma démarche était meilleure et je ne boitais plus.

 
 

Santeweb:  Vous êtes une personne qui doit bouger; qu’est-ce que cela signifie pour vous?

Christian Rusterholz
Le mouvement et le maintien de la motilité sont très importants pour moi. Grâce à eux, je peux continuer à travailler et à vivre en général. Depuis la cure à Valence, je fais de la gym et du stretching chaque matin pendant une demi-heure. Ca m’aide beaucoup. Chaque semaine, je vais chez un physiothérapeute qui traite mes points faibles. Et je fais du vélo ! Je fais du vélo depuis le Mans. Mon point faible, la jambe droite, est bien dirigé grâce à la fixation de la pédale. Je peux ainsi encore parcourir de grosses distances. Depuis deux ans, ma compagne  et des collègues viennent avec moi. Souvent, je m’occupe de tracter ma compagne qui est à rollers.

 
 

Santeweb:  Quels souhaits avez-vous pour le futur?

Christian Rusterholz

Que la maladie ne se propage pas. Ne plus avoir de poussées ni d’autres inflammations, afin de maintenir ma motilité et ma capacité à travailler. Parfois, j’ai peur que si mon état s’aggrave, cela puisse devenir fatiguant pour mon entourage.

 
 

Santeweb: Où vous sentez-vous le plus limité?

Christian Rusterholz

Dans le sport. Je ne peux malheureusement plus patiner ni skier. Lorsque je marche, je trébuche plus souvent et les gens pensent bien sûr que je suis déjà ivre le matin. Ca m’affecte et m’attriste.

 
 

 

Santeweb:  Auriez-vous un conseil pour les personnes nouvellement touchées par la SEP?

Christian Rusterholz
Ne pas baisser la tête. Soigner son environnement social et écouter son corps. Aussi longtemps que possible, rester actif et sportif, afin de maintenir autant que possible sa mobilité. Mais aussi le contraire, c’est-à-dire donner à son corps le repos dont il a besoin. Finalement, tester chaque jour ses limites et les dépasser dans la mesure du possible.

 

L’équipe Santeweb remercie chaleureusement Monsieur Rusterholz pour l’interview spontanée qu’il nous a accordée. Nous lui souhaitons beaucoup de plaisirs et de passions dans sa vie, ainsi que le meilleur pour son futur.

 

Au sujet de notre invité

Christian Rusterholz

Christian Rusterholz

 

 

Christian Rusterholz, 43 ans, a suivi une formation de dessinateur en travaux publics, avant de réussir des études d’ingénieur du bâtiment et d’économie.
 
Il dirige depuis 11 ans le marketing et la logistique d’un grand groupe suisse actif dans la construction et les matériaux de construction. Monsieur Rusterholz habite et vit avec sa compagne et la fille de cette dernière à Richterswil. Son loisir – en plus du cyclisme – est le hockey sur glace. Monsieur Rusterholz a longtemps joué au football pour le FC Wädenswil.

 

Pour plus d’informations

www.grenzen-ueberschreiten.ch

 

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22.05.2010 - dzu

 
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